來源:齊魯網作者:我來說說複製鏈接2014-08-24 16:27新竹買房:08 [提要]冰桶挑戰風靡全球,但別忘了,初衷是關註、救助漸凍人症患者。近日,記者就走進濟寧鄒城的一個漸凍人蘇明證的家庭。

  冰外接式硬碟桶挑戰風靡全球,但別忘了,初衷是關註、救助漸凍人症患者。(視頻截圖)

  近日,記者就走進濟寧鄒城的一個漸凍人蘇SD記憶卡明證的家庭。(視頻截圖)

  蘇明證不向命運低頭,記者也希望有能力來幫助漸凍人的個人、企業,能與記者取得聯繫。外接式硬碟(視頻截圖)
  齊魯網8月24日訊 冰桶挑戰風靡全球,但別忘了,買屋初衷是關註、救助漸凍人症患者。近日,記者就走進濟寧鄒城的一個漸凍人蘇明證的家庭。
  蘇明證: 漸凍癥狀從拿不住筷子開始
  山東廣播電視臺生活頻道《生活幫》記者報道,來到濟寧,記者見到一家人正把蘇明證從輪椅抱到床上,蘇明證,四十五歲,漸凍人,現在已經無法行走,無法說話,生活不能自理,整個人像是漸漸被"凍住",生活起居全由老父親、老母親以及妻子來照顧,母親按摩器給他按摩。
  2010年9月,當時的蘇明證還在兗礦集團做建築工程,而他的"漸凍"人生,則從一個簡單的動作做不了開始了。一開始是右手拿不住筆,拿不住筷子,一年後,他右肩疼痛,走路不穩,會莫名摔倒,吃飯也開始嗆。
  妻子黃雲秋說:"我們礦務局醫院一個大夫說,懷疑病情是運動神經元,我聽都沒聽過。"黃雲秋帶著丈夫,跑遍了省內幾家大醫院,最終,得到的答案都是一樣的,就是ALS.一開始,妻子還是不相信。"
  四處求醫問藥,也積極進行鍛煉身體,然而,再一次跌倒後,蘇明證卻沒能站起來。妻子還得工作掙錢,撐起這個家,77歲高齡的老父親和老母親,就從農村老家來到鄒城縣城,照顧蘇明證。
  漸漸"凍住"的蘇明證,已經完全不能自理,吃的飯,是用攪拌機攪成湯水的食物。為了防止被噎住,湯水還得反覆地過濾渣滓,喝水也只能通過吸管。
  身高一米八的蘇明證,肌肉萎縮得厲害,只能坐在輪椅上,時而看著窗外,時而看看電腦里播放的電視劇,或者QQ群里病友們的討論。然而,即便是這樣的動作,對於他也越來越難,他的頭會不自覺地就低了下去,家人得隨時在旁邊,幫他把頭抬起來。
  漸凍人自白:酒肉無緣 只盼女兒幸福安
  四十五歲的年紀,卻只能在輪椅上、在床上,慢慢看著自己身體被凍住,沒有任何的辦法。年邁的父母,撐起這個家的妻子,都要操勞照顧他。蘇明證有一個女兒,今年剛剛考上大學。而一提起女兒,蘇明證卻是滿心內疚。
  蘇明證的女兒,今年以優異的成績考取了西北農林科技大學,前幾天,已經到學校報到了。黃雲秋在收拾女兒房間的時候,意外地發現了一封寫給爸爸的信。
  妻子黃雲秋向記者讀了女兒的信:"看爸爸去哪兒,就覺得別人的爸爸很合格,自己的爸爸不能動,不能帶她出去玩。我一個人,在近12點的客廳里,哭了好久。"
  以前,由於跑工程建設,蘇明證會經常出差,陪著女兒的時間很少。蘇明證看到這封信後,淚流滿面,卻哭不出聲。
  蘇明證的網名是"漸凍人--天佑",對女兒的千言萬語,匯聚成了簽名檔里的話:"對不起女兒".記者把電話打到了西安,女兒蘇巧榮說:"我看見簽名檔上寫著對不起女兒,每次看我都很內疚,因為我也沒資格怪你,這件事情,本身得病,誰能說是為什麼呢?"
  女兒說,她不太會表達感情,父親患病後,自己又在高考衝刺的階段,就把心裡話寫在了信里。女兒懂事了,或許蘇明證的心裡會好受一些。而面對身體狀況越來越差的丈夫,黃雲秋希望有人能伸出手,幫幫他們。
  妻子黃雲秋告訴記者:"他現在吃飯很困難,吞咽越來越差,想著給他做個胃造瘺手術,我送他去濟南做的話,我做不到。好多他的意思我都聽不懂,最好有個眼控儀,我調研了,都是進口的,很貴,買不起。"
  在蘇明證的網絡日誌里,記錄著他的態度:"命運在跟我開個大玩笑,但我不怕,我極力的與命運抗爭".對年邁的父母、操勞的妻子和年少的女兒,他充滿愧疚和不舍。在2013年農曆新年,他更新了最後一篇個人日誌,他寫到,"酒肉無緣,只盼女兒幸福安,老婆心輕鬆,去掉一年勞累疲,快樂迎新年。"
  蘇明證不向命運低頭,記者也希望有能力來幫助漸凍人的個人、企業,能與記者取得聯繫,讓我們共同的冰桶行動和愛心捐獻來幫助他們。(視頻來源:山東廣播電視臺生活頻道《生活幫》 原標題:
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